Het moment van reflectie

Het was mei 1999 en we waren op vakantie. Een vakantie zoals we die al jaren samen vierden, caravan achter de auto en we zien wel waar we uitkomen. Dat was in de tijd dat we nog niet de beschikking hadden over al die geweldige navigatie hulpmiddelen die we heden ten dage hebben. Mijn Google maps was mijn steun en toeverlaat op de rechter stoel in de auto. Uitgerust met de ANWB kaarten,  voor de hoofdlijnen, de grote wegenatlas van Europa voor iets meer detail en de beroemde Michelin kaarten voor de kleinste weggetjes voor als we aan het pionieren waren.

Maar zoals nu je telefoon in de slaapstand valt als je die een tijdje niet gebruikt, op die vakantie had mijn navigator daar ook last van. Achter het glas, voortzoefend door het Franse landschap , knikkebollend aan mijn zijde. Dat was iets ongewoons voor Nancy maar ook niet iets om ons ongerust over te maken.

We waren onderweg naar een stop en één daarvan was op camping Le Bontemps een leuke familie camping gelegen aan het riviertje La varèze. Daar was waar de grote verandering in ons leven vorm nam. We hadden lekker geluierd, een ontbijtje genomen en wat gewandeld over de camping en het zonnetje scheen lekker op onze bol en……zo had ik deze blog achtergelaten om wat  voor reden dan ook een hele tijd geleden en blijkbaar geen inspriratie meer had om verder te schrijven…..het zou gaan over onze eerst geborene Zino, maar nu…..

Grote verandering op komst!?!

Gaat het dus weer over Yara want we hebben belangrijk nieuws te melden! Mijn blogs waren een fijne steun bij het ophalen van haar medische geschiedenis die ik 3 weken geleden aan de arts moest doorgeven. Het verzoek was eenvoudig, kun je vertellen wat er allemaal met Yara is gebeurt en dan blijkt maar weer dat tijd bijna alle wonden heelt want ik moest echt diep graven en was blij dat ik haar verhaal terug kon lezen. Maar goed, ik moest dus haar historie opdiepen en tijdens het teruglezen realiseerde ik me met een traan in mijn ogen dat er best wel veel gebeurt is. 22 jaar is ze inmiddels en ogenschijnlijk een gezonde jonge dame, aan de buitenkant zie je namelijk helemaal niets aan haar.

Maar in december 2023 werd de werkelijkheid wederom anders. We gingen uit eten met het gezin, hadden pa & ma meegenomen en zouden gaan lopen van het hotel naar het restaurant, een wandelingetje van een paar honderd meter, goed te doen voor pa, dat was degene waar we rekening mee moesten houden, want hij is minder goed ter been….tenminste dat dachten we dus.

Echter, onze dochter Yara liep nog slechter dan pa en op dat moment gingen alle alarmbellen af in mijn hoofd. Zij was waarschijnlijk gewend aan die situatie maar na haar zo te zien lijden hebben we gezegd dat dit niet normaal is en ze terug naar huis moest komen en direct naar de dokter zou moeten gaan.

Ettelijke onderzoeken in het regionale ziekenhuis, andere medicijnen, een terloopse opmerking van een arts en een doorverwijzing naar La Fe in Valencia…..waar we 17 september op consult konden komen. Een gesprek waar we eigenlijk niet op voorbereid waren en wat leidde tot een opname in het ziekenhuis van een week, 22 oktober tot 29 oktober, om Yara helemaal door te lichten.

Resultaat

Een week vol onderzoeken, Nancy die een week lang niet van Yara haar zijde heeft geweken, een week waarin duidelijk zou moeten worden hoe Yara er voor staat, waarom ze zo slecht liep in december. 29 oktober 2024, 09:48, berichtje van Yara, ik mag naar huis! De dokter was geweest met de resultaten van die week onderzoeken en de conclusie, nog maar 30% longfunctie en een verslechterend beeld.

Prognose, 1,5 tot 2 jaar en dan is het klaar, dan gaat er iets falen, het hart, de longen, andere organen, slecht nieuws voor onze prinses. Het goede nieuws, ze komt in aanmerking voor donorlongen, ze is een perfecte kandidaat, jong, zin in het leven, werkend, stabiel.

Nu zitten we weer in de medische molen, hebben we wederom zuurstof in huis om haar te ondersteunen als ze het moeilijker heeft (en handig om de BBQ sneller te laten branden hahaha) en hadden we tot 17 december de tijd om na te denken over de vervolgstappen. Nou ja, eigenlijk is er maar één stap mogelijk, ja zeggen tegen donorlongen, 2 jaar of 15-20 jaar extra, de keuze ligt voor de hand. Maar goed, twee maanden dus, nieuwe medicijnen, nieuwe proeven en dan een gesprek met het artsen team, doet ze het of doet ze het niet…..

Gisteren kwam Yara thuis van haar werk en ze liet me een emailtje zien, zet me maar op de donorlijst. Een emailtje aan de behandelend arts, geen reden om te treuzelen, dit is mijn toekomst, zet het maar in gang.

Hoe trots kan een ouder zijn op onze dochter. Mijn hart vulde zich met blijdschap om de manier waarin Yara hier mee omgaat, de kracht die ze uitstraalt en deze onzekere periode met firme tred tegemoet treed, trots op haar positieve instelling, haar uitspraak, ik wil nog niet dood!

 Over twee weken staat ze dus op de lijst voor donorlongen en breekt een spannende periode van wachten aan, wordt vervolgd!