Always look at the bright side

Ik heb jullie al eerder verteld over de aanleiding van ons vertrek naar Spanje en alhoewel de aanleiding niet leuk was, had de vroeggeboorte van Yara ook leuke kanten. 

Het was dus niet allemaal kommer en kwel! Eén van de zeer leuke dingen die we, of eigenlijk ik, heb mogen meemaken is dat ik op een aantal plaatsen op de wereld ons verhaal heb mogen vertellen. Het verhaal over onze Yara en de impact van een ogenschijnlijk simpele ziekte op ons leven. De ziekte die voor ons alles veranderde, het RS-Virus.

RS-Virus

Het RS-virus dus, voor diegene die er onbekend mee zijn, hier vind je wat achtergrond informatie over dit op zich onschuldige virus. Maar met potentieel gevaar voor kinderen in de risicogroep en mogelijk enorme gevolgen.

De firma Abbott had een middel Synagis genaamd, wat preventief gegeven werd aan kinderen in de risicogroep:

  • ex-vroeggeborenen (ex-prematuren) met broncho-pulmonale dysplasie
  • baby’s jonger dan 2 jaar met een ernstige vorm van broncho-pulmonale dysplasie en behandelingsbehoefte (zuurstofbehoefte)
  • ex-prematuren die geboren zijn na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en die bij het begin van het RS-virusseizoen jonger zijn dan zes maanden
  • sommige baby’s met ernstige aandoeningen die in al het eerste levensjaar ernstige gezondheidsproblemen hebben, zoals cystic fibrosis, bepaalde aangeboren hartafwijkingen, of afweerstoornissen.

Helaas konden wij bij alles een vinkje zetten. Dat betekende dat Yara ook in aanmerking kwam voor dit kostbare medicijn. Helaas heeft dat bij haar niet geholpen en heeft ze toch redelijk zware RS infecties gekregen, zie dit eerdere blog. Haar ziek worden was echter wel aanleiding voor het volgende, vertellen over ons leven met het RS-virus.

Presentaties

Ons verhaal en de impact die de ziekte van Yara op ons leven had was wel een verhaal dat Abbott interesseerde. Paul Daalderop, op dat moment verantwoordelijk voor Synagis, vroeg aan ons of wij ons verhaal wilden vertellen aan zijn team. Zo konden wij de eerste keer in een zaaltje in Maarssenbroek vertellen wat het RS-virus voor ons had veranderd in ons leven.

Maison Blanc ParisDat verhaal maakte blijkbaar indruk want vervolgens werden wij uitgenodigd in Brussel, Parijs, Athene en met als hoogtepunt een internationale conferentie in Mexico. Zo kwam ik dankzij de ziekte van onze kleine prinses op plaatsen waar ik nog nooit geweest was. Met die reizen heb ik nog altijd mooie herinneringen aan die periode. Parijs waar we hebben gegeten in Maison Blanc,  majestueus gelegen op het dak van de Champs Elysées Theater. Athene waar ik nog nooit geweest was en de verschillende oudheden heb kunnen bewonderen. En Mexico….Ja Mexico, wat een luxe reis, kamer direct aan het zwembad, duiken op de scheidslijn van de Golf van Mexico en de Stille Oceaan en ons verhaal vertellen. Ons verhaal mogen brengen voor een volle zaal van artsen, verplegers en commerciële mensen van over de hele wereld. Niet iedereen vind dat waarschijnlijk leuk om zo in het middelpunt te staan maar ik genoot er wel van.

Herinneringen

Zoals ik al zei, het was dus niet allemaal kommer en kwel. Warme herinneringen aan die tijd. Dat weet ik allemaal nog wel en de ellendige dingen steeds minder, bewonderenswaardig hoe het menselijke brein werkt, in ieder geval bij mij.

Hebben jullie dat nu ook dat je veel makkelijker de leuke dingen onthoudt?

Comments

comments